A 26 éves Celia Chartres-Aris emésztőrendszere négy éve állt le egy rendkívül ritka betegség (Loeys–Dietz szindróma) miatt, mely 70 millió emberből csupán egyet érint. A nőt napi 14 órán keresztül egy katéterre kötve kell táplálni, így csupán naponta 10 órát „élhet". Minden tápanyagot valamint gyógyszert ezen keresztül juttat be a szervezetébe, így semmit nem ehet és ihat.
Folyamatos fájdalmaim vannak, rendkívül fáradt vagyok, emellett ki vagyok téve mindenféle betegségnek. A szerveim vagy ki sem fejlődtek rendesen, vagy már leálltak
– meséli Celia a Truly videójában.
Betegségét tovább nehezíti, hogy orvosai teljesen tehetetlenek, mivel ezt a szindrómát még alig ismerik. Nem igazán végeznek kutatásokat sem, így nem sok kezelés elérhető számára.
Komoly napirendje van
Celia minden nap 6:45-kor ébred, ekkor fut le az infúzió, mely életben tartja. Gyakorlatilag minden, ami az életben maradáshoz szükséges – kalóriák, vitaminok, gyógyszerek – egy katéteren jut a véráramába, mely közvetlenül köti össze a szívét a külvilággal. Éppen emiatt otthona szinte steril kell, hogy legyen.
Az is halálos lehet, ha egyetlen porszem bejut a csövön keresztül a szervezetembe.
Celine most 26 éves, és nagy valószínűséggel már csak 10 éve van hátra, vagy annyi sem.
Még több egészségcikk:
