Március 21-e több történés miatt is fontos a naptárban, azonban a tavasz első napján nemcsak az újjáéledő természetre fordíthatjuk a figyelmünket, hanem arra a genetikai rendellenességre is, ami a társadalom jelentős részét valamilyen módon érinti. A Down-szindróma talán az egyik legismertebb születési rendellenesség, ennek ellenére mégis sok a kérdés a téma körül, és továbbra is problémát jelent a Down-szindrómával együtt járó hátrányos társadalmi megkülönböztetés. Részben ezért is tartjuk meg minden évben, ezen a napon a világnapot, hogy újabb lépéseket tegyünk a teljes körű elfogadás felé.
Miért március 21.?
A Down-szindróma egy kromoszóma-rendellenesség miatt alakul ki: míg általános esetben az emberi sejtmag 23 kromoszómapárt tartalmaz (ennek fele az anyától, fele az apától jön), egyes esetekben ebben a számban lehetnek eltérések.
Egészen pontosan a 21-es kromoszóma triszómája az, ami a Down-szindróma kialakulásáért felel.
Ezért esik minden év harmadik hónapjának 21-ik napjára, azaz március 21-re a Down-szindróma világnapja. A legelső világnapot 2006-ban, Svájcban tartották, azonban az azóta eltelt években egyre több országban átvették a szokást, 2012-től pedig hivatalosan bejegyzett világnapot kapott a Down-szindróma.
Down-szindrómával élni
A Down-szindrómának vannak könnyen felismerhető jellegzetességei, ezekkel talán a legtöbb ember találkozhatott életében. A mandulavágású szemek, a tenyeret átszelő mély barázda és az alacsony termet csak néhány ezek közül.
Amit azonban gyakran már nem tud az átlagember, hogy a rendellenesség más elváltozásokat is hozhat magával. A Down-szindrómás embereknél előfordulhatnak szívfejlődési problémák, cukorbetegség vagy a hormonrendszer zavarai.
Amit sokan társítanak még a szindrómával, az az értelmi funkciók csökkenése, azt viszont kevesebben tudják, hogy ez a csökkenés nem mindig ugyanakkora, lehet enyhébb vagy súlyosabb mértékű is.
A Down-szindróma napjainkban
Egészen az 1990-es évekig felfelé ívelt a Down-szindrómával született gyermekek száma, majd az ezt követő évtizedekben a számok stagnálást, esetleg minimális emelkedést mutattak. Ma elmondható, hogy minden 700 élveszületésre jut 1 Down-szindrómás gyerek.
A számok növekedése nem alapvetően rossz dolog, mivel ez azt is jelenti, hogy több Down-szindrómás terhességet ismernek fel időben, tehát a szükséges kezelés és odafigyelés biztosítása mellett mehet végbe a terhesség. Ez jelentősen visszaszorította a spontán vetélések mennyiségét, ami korábban jelentős probléma volt.
A szülés után pedig egyre biztatóbb a Down-szindrómával születettek élete: napjainkban a várható élettartam a sérült emberek számára 60 év körül mozog (sokan magasabb életkort is elérnek). Mindez köszönhető az antibiotikumok felfedezésének és a korszerű diagnosztizálásnak, kezeléseknek és műtéti beavatkozásoknak.
Miért fontos a világnap?
Miután hivatalossá vált a világnap, egyre több helyen kezdtek el nagyszabású rendezvényeket szervezni annak érdekében, hogy még nagyobb figyelmet kapjon a Down-szindrómát körülvevő diskurzus.
A társadalmi érzékenyítés igen nagy feladat, hiszen sok helyen még mindig küzdeni kell a Down-szindrómával élők egyenlőségéért, elfogadásáért.
A cél, hogy egy befogadó társadalomban minden Down-szindrómás ember teljes értékű életet élhessen, hasznos tagja lehessen a közösségének, illetve hogy a témakört körülvevő kérdésekről tabuk nélkül lehessen beszélni.
Szimbolikussá vált ezen a napon a kék-sárga színkombináció, illetve a felemás pár színes zokni viselete is. Magyarországon többek között a Down Alapítvány foglalkozik a sérült emberekkel.
